Lelm. Die neue Selbsthilfegruppe „Epilepsie Kids“ will den Austausch unter Betroffenen und die Information der Öffentlichkeit fördern.
Es kam wie aus heiterem Himmel: Ohne jede Vorwarnung verlor die heute 13 Jahre alte Gabi aus Braunschweig vor etwa einem Jahr einfach das Bewusstsein. Nach ein paar Minuten war sie wieder bei sich. Die anschließende Diagnose: Epilepsie. Seitdem ist das Leben, das sie und ihre Familie bis dahin geführt haben, vorbei. Angst ist nun der tägliche Begleiter. Das 13 Jahre alte Mädchen war am Sonntag mit Mutter Kati zu Gast bei Florian Fütterer in Lelm. Zusammen mit weiteren Gästen gründeten sie die Selbsthilfegruppe „Epilepsie Kids“. Initiator war Fütterer, dessen 18 Monate alter Sohn Milan an BNS-Epilepsie leidet (wir berichteten). Ziel der Gruppe ist in erster Linie ein Erfahrungs- und Informationsaustausch, denn das Thema Epilepsie wird in der Öffentlichkeit so gut wie gar nicht mit Kleinkindern, Kindern und Jugendlichen verbunden. Das und noch mehr soll sich nun ändern.
Epilepsie gilt nicht als Krankheit. Mancher Experte spricht von einem Reparaturprogramm des Systems Körper. Das klingt beinahe makaber, denn dieses Programm hat zuweilen heftige Folgen für die Betroffenen. Den kleinen Milan etwa hindert es daran, sich zu entwickeln, Gabi kann nirgendwo mehr alleine sein, braucht immer einen zweiten Menschen bei sich. Die 15 Jahre alte Elisabetta, auch aus Braunschweig, trägt einen Sensor bei sich, damit der über ihr Mobiltelefon die Mutter anruft, wenn sie einen ihrer unvermittelt auftretenden Anfälle bekommt. In diesen Momenten hat sie selbst keine Kontrolle mehr über sich und ihren Körper. Noch schlimmer: Kein Anfall gleicht dem anderen, eine Lotterie des Leidens, von der die zweieinhalb Jahre alte Lotta besonders betroffen ist. Gleich nach der Geburt bekam sie einen Schlaganfall. Dieser zerstörte eine Hälfte ihres Gehirns. Eine Folge: BNS-Epilepsie. Sie wird für immer ein Pflegefall sein.