Ein halbes Herz: Allein die Forschung kann Nuri noch retten

Braunschweig.  Der Vierjährige aus Braunschweig leidet zudem unter dem Eiweißverlustsyndrom. Die Eltern setzen all ihre Hoffnung auf medizinische Studien.

Trotz lebensbedrohlicher Krankheit ist Nuris Lebensfreude unbändig. Mutter Susanne Vogt freut sich über jede Minute mit dem Vierjährigen. Sie kämpft mit ihrem Mann Stefan um das Leben ihres Sohnes.

Trotz lebensbedrohlicher Krankheit ist Nuris Lebensfreude unbändig. Mutter Susanne Vogt freut sich über jede Minute mit dem Vierjährigen. Sie kämpft mit ihrem Mann Stefan um das Leben ihres Sohnes.

Foto: Nina Stiller

Ein Fünkchen nur. Immerhin ein kleines bisschen Hoffnung. Susanne und Stefan Vogt lassen nichts unversucht, um ihren Sohn Nuri zu retten. Der Vierjährige ist nicht nur schwer herzkrank, sondern leidet auch am lebensbedrohlichen Eiweißverlustsyndrom. Eine Krankheit, die den Ärzten viele Rätsel aufgibt. Eines aber wissen die Mediziner genau: Im Verlauf von fünf Jahren stirbt etwa die Hälfte der Betroffenen.

Seinen Eltern bleibt nur, auf die Wissenschaft zu setzen und auf den Verein Fontanherzen. „Nuri kann nur überleben, wenn die Forschung vorangeht“, sagt Stefan Vogt. Doch die erfordert Geld. „Um ein Forschungsteam und eine deutschlandweite Studie erarbeiten zu können, braucht der Verein die gigantische Summe von 100 000 Euro.“

Ziel ist es, Therapiemöglichkeiten und einen wirkungsvollen Schutz vor dem Eiweißverlustsyndrom zu finden. Anhand vergleichbarer Untersuchungen von herzkrank geborenen Babys sowie größeren Kindern soll der Zusammenhang von Lymphfluss und Herzgesundheit untersucht werden.

Das Drama nahm in der Schwangerschaft seinen Lauf. 19. Woche, eine Routineuntersuchung. Susanne Vogt wusste, dass sie Zwillinge erwartet, dass einer der beiden Föten aber nur eine Herzkammer hat, erfuhr sie erst jetzt.

Der Schock saß tief. „Doch nicht eine einzige Sekunde dachten wir an einen Schwangerschaftsabbruch“, betont Nuris Vater. Stattdessen die verzweifelte Suche nach Informationen und fachkundigen Ärzten.

In der 26. Woche kamen die ersten Wehen. Viel zu früh. In der Frauenklinik an der Celler Straße waren die Ärzte hilflos. Susanne Vogt lag schließlich fast zehn Wochen in der Medizinischen Hochschule in Hannover. Am 15. Juni 2015 dann der Kaiserschnitt. Erst Ben, dann Nuri. Der kam sofort auf die Intensivstation. Würde er atmen können? „Die Ärzte waren bereit für eine Not-OP“, berichtet Vogt. Doch Nuri hielt tapfer durch.

Bange Wochen. „Wir entwickelten uns zu einem perfekt eingespielten Team.“ Die Eltern schliefen mit Ben in der Klinik. Rund um die Uhr sollte jemand bei Nuri sein. Als das Baby schließlich nach Hause durfte, waren die Eltern am Ende ihrer Kräfte. „Wir sind mitten im Sommer vor lauter Erschöpfung mit Kapuzenpullis ins Bett gegangen.“

In Nuris Körper ist alles anders. Während ein normales gesundes Herz über zwei pumpfähige Herzkammern verfügt, die durch die Herzscheidewand voneinander getrennt sind, hat er nur eine, die linke. Die pumpt üblicherweise sauerstoffreiches Blut in die Körperschlagader, die rechte Herzkammer derweil sauerstoffarmes, also verbrauchtes, Blut in die Lunge. Beim Einkammer-Herzen aber werden die Körper- und die Lungenschlagader beide aus derselben, einzigen Herzkammer versorgt, in der sich Mischblut befindet.

Mit sieben Monaten musste der Säugling die erste OP über sich ergehen lassen. Mehr als 10 Stunden. „Es war eine Katastrophe“, erinnert sich Vogt. Danach war Nuri nicht wiederzuerkennen, so aufgedunsen war er.

Zehn Tage lag das Baby im Koma. Als der Winzling schließlich aufwachte, litt er unter den Entzugserscheinungen des Morphiums, wimmerte unentwegt. Die Hölle für das Kind – und seine Eltern.

Doch damit nicht genug. Noch eine OP. Und noch eine. Psychische Folter für die Eltern. Nuris Anblick erschreckte die Vogts danach maßlos: Sein Kopf war fast um das Doppelte angeschwollen. „Es war der blanke Horror.“

Niederschmetternd die neue Diagnose: Eiweißverlustsyndrom. Das körpereigene Eiweiß Albumin wird aus der Blutbahn in den Darm ausgeschieden und geht verloren. Die Folge: ein starker Eiweißmangel im Blut, der wie bei Menschen mit extremer Mangelernährung zu Ödemen im ganzen Körper führt. Etwa vier Prozent der rund 5000 Menschen in Deutschland mit nur einer Herzkammer bekommen diese Krankheit. Doch noch gibt es keine Therapien; die Forschung steht erst ganz am Anfang.

„Daher hoffen wir so sehr auf Spenden für die Studie. Jeder Cent hilft, Nuris Leben zu verlängern“, ist Vogt überzeugt. Er und seine Frau sind dankbar für all die Unterstützung, die Nuri und sie erfahren: von den beiden Braunschweiger Herzspezialisten, von der Familie, Freunden und Bekannten. Auf Facebook verbreitet sich Nuris Geschichte. „Diese Stadt scheint mir wie eine große Familie zu sein. Die Menschen hier haben eine ungeheure positive Energie. Das gibt uns Kraft.“ Stefan Vogt ist gerührt von all dem Zuspruch und der Hilfe. Ein Kind aus dem Freundeskreis hat zweieinhalb Euro gespendet; der befreundete syrische Flüchtling stand mit 100 Euro vor der Tür. „Dabei hat er doch selbst so wenig“, sagt Vogt.

Er will nicht an das Schlimmste denken. Er und seine Frau hoffen. Und freuen sich jeden Tag an der unbändigen Lebensfreude ihrer beiden Söhne. „Nuri steckt das alles großartig weg“, sagt der Vater. „Wir können leider nicht mehr tun, als ihm Lebenszeit zu schenken.“ Jeder Tag ist kostbar.

Fontanherzen e. V.

Der Verein Fontanherzen wurde im April 2012 von betroffenen Eltern gegründet, um sich in der Gruppe und mit spezialisierten Ärzten über die besonderen Probleme der Fehlbildung auszutauschen.

Der Verein sammelt Spenden zur Erforschung der Krankheit und ihrer Begleiterscheinungen.

Weitere Infos: www.fontanherzen.de

Spendenkonto (IBAN): DE28810520000901022977/Verwendungszweck: FFP Lymphe

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