Berlin. Auf Instagram vernetzen sich junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler. Sie sind Teil einer Gruppe, die in der Krise kaum jemand sieht.

Sie lacht die Kamera direkt an. Eingerahmt von den Ästen einer Kiefer, ein andermal vornübergebeugt auf eine mit Kürbissen gefüllte Kiste. Dabei wirkt sie frei, in jedem Fall glücklich. Die Fotos, die Natascha Wengrzik auf ihrem Instagram-Profil teilt, zeigen eine lebensfrohe junge Frau. Und bilden einen krassen Gegensatz zur Ernsthaftigkeit ihrer Texte: Auf dem Account „herzbesonders“ berichtet die Instagrammerin von ihrem „(meist) normalen Leben mit angeborenem Herzfehler“.

„Corona hat mir die Wahrheit ins Gesicht geknallt“

Wengrzik wurde mit einer sogenannten Trikuspidalatresie geboren – die Klappe ihrer rechten Herzkammer ist nicht ausgebildet. „Sie ist dicht und pumpt das Blut nicht so, wie sie soll“, erklärt sie. Zwei Wochen nach ihrer Geburt dia­gnostizierten Ärztinnen und Ärzte den Herzfehler. Mit acht Monaten operierten sie den Säugling erstmals am offenen Herzen. Als sie zwei Jahre alt war, folgte der bislang letzte Eingriff.

„Seit 20 Jahren sind die Ergebnisse meiner Kontrolluntersuchungen in Ordnung. Mein Herz läuft rund“, sagt Wengrzik, „dann kam Corona und hat mir die eiskalte Wahrheit ins Gesicht geknallt: Ich bin krank.“ Mit gerade einmal 22 Jahren zählt Wengrzik zur Covid-19-Risikogruppe. Bakterielle und virale Infektionen belasten das Herz-Kreislauf-System. Insbesondere für bereits geschwächte Herzen kann das gefährlich werden.

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Chronisch Herzkranke müssen ihr Sozialleben komplett herunterfahren

Vor Ausbruch der Pandemie habe sie ihre Erkrankung kaum wahrgenommen. Arbeit, Sport, Instagram – einzig in den Blutverdünnern, die sie täglich schlucken muss, unterschied sich ihr Alltag von dem ihrer Freunde. „Ich habe mich nie krank gefühlt. Aber dieses Virus kann mich töten. Am Anfang wollte ich das nicht wahrhaben“, sagt Wengrzik.

Seit März trifft sie nur noch Familienmitglieder und enge Freunde, arbeitet im Homeoffice. Ihr Sozialleben sei eingeschlafen. „Aber das ist okay, denn ich muss egoistisch sein und auf meine Gesundheit achten.“ Lesen Sie mehr:Diese Homeoffice-Kosten sind von der Steuer absetzbar

Statt mit Freunden im Restaurant zu essen oder bei einem Glas Wein zusammenzusitzen, realisierte sie während der Sommermonate ein Fotoprojekt. Auf dem Instagram-Account „wunder.herzen“ veröffentlicht Wengrzik Fotos und Geschichten junger Erwachsener, die ebenfalls mit einem angeborenen Herzfehler leben.

Ihre Modelle gehören zur sogenannten Herzbubble, einer überschaubaren wie aktiven Instagram-Gemeinschaft von Menschen mit chronischem Herzleiden. Sie wollen sich und anderen Mut machen. Insbesondere während der Pandemie.

Ein Defibrillator soll das Herz im Notfall schocken

Auch Julia Henning ist Teil dieser Community. Die 20-Jährige hat eine hochgradige Herzinsuffizienz. Einige Ärztinnen und Ärzte vermuten, sie könnte im Alter von elf bis zwölf Jahren einen unentdeckten Herzinfarkt erlitten haben. Doch die Ursache ihre Erkrankung ist unklar. Fest steht, dass das Herz der jungen Frau von einer großen Narbe überzogen ist. Das bedinge Herzrhythmusstörungen, die bisher mit steigendem Alter zunehmen würden.

Mal fühle es sich an, als würde ihr Herz stolpern. Ein andermal so, als würde es im nächsten Moment aus ihrer Brust springen. Zusätzliche Herzschläge, sogenannte Extraschläge, und Herzrasen wechseln sich ab. Trotz ihrer schwachen Herzleistung sei Henning lange Zeit wohlauf gewesen. „Die Symptome haben sich erst in den vergangenen Jahren eingeschlichen“, sagt die 20-Jährige.

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An manchen Tagen koste es sie nun viel Kraft, ihren Alltag zu bestreiten. Sie kämpft dann zum Beispiel mit Schwindelanfällen und Luftnot. Für den Ernstfall implantierten ihr Medizinerinnen und Mediziner einen subkutanen Defibrillator, der ähnlich einem Elektroschocker in Miniaturausgabe funktioniert. Er verringert das Risiko eines Stillstandes.

„Seither sage ich oft, ich hätte meinen Schutzengel immer bei mir.“ Zum Zeitpunkt der Operation war Julia 19 Jahre alt. Nun gilt sie als schwerbehindert. Und will trotz allem positiv bleiben. Die Entwicklungen der vergangenen Monate jedoch hätten sie extrem belastet.

Jungen Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler fehlt Normalität

„Ich habe das Gefühl, dass junge, kranke Menschen oft vergessen werden, wenn von Risikogruppen gesprochen wird. Wir haben ja unser ganzes Leben noch vor uns. Wir sind Partner, Kinder, Enkel.“ Verglichen mit ihren Freunden lebe Henning seit März sehr isoliert. Auch während der Sommermonate. Die Freiheiten, die andere dank rückläufiger Infektionszahlen genießen konnten – für sie undenkbar.

„Seit neun Monaten fehlt mir abgesehen von meiner Arbeit jegliche Normalität. Ohne Pause. Das macht viel mit einem“, sagt Henning. Was ihr besonders fehle? Die Umarmungen. Und dass jemand ihre Hand hält, wenn sie wieder einmal im Krankenhaus behandelt werden muss. „Ich habe lernen müssen, mir selbst das zu geben, was mir andere vorher gegeben haben.“

Noch im Dezember soll die junge Frau erneut operiert werden. Fachleute werden versuchen, die Stelle zu finden, von der ihre Herzrhythmusstörungen ausgehen, um sie mittels Hitze zu veröden. „Meine Hoffnung ist noch sehr zurückhaltend. Ich kann mich erst freuen, wenn ich weiß, dass es geholfen hat.“

Mit Anfang 20 erleidet sie einen Schlaganfall und zwei Hirninfarkte

Lena Teske hat diesen Eingriff bereits hinter sich. Mehrmals sogar. Wobei alle Verödungen scheiterten. Wie Wengrzik wurde auch sie mit einer Herzfehlbildung geboren. Und bereits zwei Tage nach ihrer Geburt erstmals operiert. Auch ihre Diagnose lautete Trikuspidalatresie. Zusätzlich war eine ihrer vier Herzklappen verschlossen. Mehrere Operationen im Kleinkindalter hätten Teske für viele Jahre ein sehr normales Leben ermöglicht.

Bis sie 2014, mit Anfang 20, einen Schlaganfall und zwei Hirninfarkte erlitt – bedingt durch ihr schwaches Herz. Denn bestimmte Herzklappenerkrankungen verlangsamen die Fließgeschwindigkeit des Blutes. Die Blutgerinnung nimmt zu, wodurch Gerinnsel entstehen können. Offenbar, so glauben Fachleute, wanderte ein solcher Blutpfropf aus Teskes Herz in ihr Gehirn. Seit drei Jahren ist die 27-Jährige berentet. Auch interessant: Was Sie über Blutdruckmessung wissen müssen

Denn ihr Herzleiden beeinträchtigt ihren Alltag extrem. „Ich spüre Stress sehr schnell körperlich. Auch Treppensteigen ist anstrengend. Denn ich bekomme schlecht Luft“, erzählt Teske. Dass sie durch das neuartige Coronavirus um ein Vielfaches gefährdeter ist, habe sie anfangs so verunsichert, dass sie sich komplett zurückzog. „Weil ich einfach nicht wusste, was das für mich bedeutet.“

Seither ist sie vor allem zu Hause. Selbst einkaufen geht sie seit Beginn der zweiten Welle nicht mehr. Doch die Pandemie hat längst nicht nur Teskes Alltag umgeworfen. Eigentlich sollte ihr noch in diesem Jahr ein Herzschrittmacher eingesetzt werden. Einen Monat vor Heiligabend. Nun musste die Operation auf Februar verschoben werden.